De retour...
Coucou !
Me voilà de retour après de très nombreuses péripéties dont je me serais volontiers passées.
Je suis rentrée le week-end dernier...
Ce qui aurait dû être une hospitalisation de 4 à 5 jours s'est transformée en une hospitalisation de 15 jours.
Il en est de même pour l'opération. Mon chirurgien m'avait dit que cela devait durer 4 heures maximum. J'ai dû rester au bloc environ 8 voire 9 heures !!
Durant l'intervention, apparemment j'ai perdu beaucoup de sang. Il a fallu me transfuser du sang et du plasma. Merci à ceux qui donnent leur sang. Je crois que si de tels dons n'existaient pas, je ne serais pas là en train de vous écrire.
Suite à cette perte de sang, j'ai été anémiée pas mal de temps. C'est en partie à cause de cela qu'ils m'ont gardé plus longtemps. On m'a donné beaucoup de fer aussi bien en cachets qu'en perfusion.
En ce qui concerne l'opération en elle-même, j'ai deux grandes cicatrices sur le visage dont une dans le cou. On m'a donc posé une prothèse à l'articulation tempo-mandibulaire gauche et on m'a également corrigé l'asymétrie faciale qui s'était installée avec le temps. Tout ça à cause d'une maudite arthrose sévère et d'un retard non négligeable en France au niveau des interventions de ce type mais bon il y a des pays où c'est bien pire donc je relativise...
Je dois donc vivre maintenant avec une grosse prothèse, des vis, une plaque en titane. J'ai également des cicatrices à l'intérieur de la bouche, en haut, à droite... bref un peu partout.
A la sortie du bloc opératoire, il paraît que j'ai fait peur à tout le monde tellement j'étais enflée. Je ne me suis vue que le surlendemain dans le miroir de la salle de bain de ma chambre d'hôpital. Cela m'a fait un sacré choc car je ne me suis pas du tout reconnue. J'étais difforme, méconnaissable. Quand on se voit comme ça, on se demande si un jour on retrouvera son visage d'avant, si on ne verra plus une étrangère dans la glace. C'est très difficile à vivre.
Outre l'aspect physique, il y a bien sûr les douleurs et croyez-moi j'ai souffert le martyr ! Je pleurais de douleur chaque jour mais j'étais tellement enflée que mes larmes étaient comme de l'acide qui me brûlait les yeux.
Je déplore le manque de sérieux du personnel médical. Pendant une semaine on m'a laissé dans ma chambre. Je gémissais de douleurs, j'appelais à l'aide, etc. Rien. Personne. On se contentait de me donner mes médicaments. On ne me nettoyait jamais mes cicatrices. Le ménage n'était jamais fait dans ma chambre. Je tenais à peine sur mes jambes mais il fallait que je me lave moi-même de temps en temps mon verre, ma cuillère. Je n'avais encore jamais vécu une chose pareille. Franchement on peut parler de maltraitance. J'arrêtais pas d'envoyer des sms de désespoir à mon chéri.
Au bout d'une semaine, craignant pour ma santé, j'ai pris mon courage à deux mains et j'ai parlé de tout ça à mon chirurgien qui venait me voir presque tous les jours tôt le matin pour savoir comment j'allais. Je regrette de ne pas lui en avoir parlé plus tôt mais c'est délicat de se plaindre. Il a tenu compte de mes remarques. Quelques heures après, l'intendante du service est venue me présenter ses excuses au nom de l'hôpital. Une femme de ménage est venue nettoyer ma chambre et la salle de bain. Et une infirmière a enfin nettoyé mes plaies. Après j'étais mal vu dans le service mais comme je l'ai dit à une aide-soignante qui m'a reproché de m'être plainte auprès du chirurgien, personnellement je n'avais rien à me reprocher.
C'est quand même dingue cette histoire ?! Ah oui, aussi, quand je demandais des glaçons pour mettre sur mon visage, pour essayer d'endormir un peu les douleurs, on ne m'en apportait que rarement. Il fallait que je sonne encore et encore. J'ai essayé de me montrer gentille et compréhensive en disant au personnel médical (infirmières et aide-soignantes) qu'elles devaient sûrement manquer de personnel. Elles me répondaient que ce n'était pas le cas. Je les entendais rire dans le couloir pendant que j'agonisais. J'entendais d'autres personnes qui hurlaient de désespoir, qui réclamaient de l'aide, en vain.
Tout ça pour vous dire que j'ai vécu un véritable enfer. J'avais l'impression d'être dans un film d'horreur, que j'allais jamais quitter ce lieu maudit. Et je ne vous raconte pas tout...
La dernière semaine, suite à ma conversation avec mon chirurgien, on s'est mieux occupé de moi mais on m'a quand même montré comment aller chercher ma glace toute seule. Mes soins au niveau des cicatrices, c'est moi qui me les faisais. Je continue d'ailleurs chaque jour à me soigner. On ne m'a prescrit aucun soin infirmier à domicile contrairement à mes opérations précédentes qui étaient moins lourdes bien qu'importantes malgré tout.
Je suis contente d'être rentrée chez moi ! Là aussi j'ai eu de gros problèmes avec la Sécurité Sociale. Normalement j'avais droit à un taxi ambulance pour le retour. J'ai été opérée à Dijon. Je vis près de Bordeaux. Ces andouilles ont refusé toutes mes demandes d'entente préalable ainsi que celles du chirurgien. Ils n'ont jamais voulu comprendre que je ne pouvais être opérée qu'à Dijon vu que mon chirurgien est le seul en France à pratiquer ce type d'intervention. Eux, ils prennent en charge que du domicile à l'hôpital le plus proche. Mon chirurgien m'a dit n'avoir jamais eu aucun souci avec d'autres patients venant d'un peu partout en France. Je sais pas pourquoi mais à moi ils m'ont refusé dès le départ la prise en charge du taxi. C'est mon chéri qui a dû venir me chercher. Je vous dis pas les conditions pour rentrer chez moi dans une vieille voiture pas très confortable et avec 9 heures de route environ. Mais bon, c'est mieux que rien et je remercie mon chéri de m'avoir sorti de là. Il va falloir que je fasse un recours auprès de la Sécurité Sociale et que je me batte pour obtenir le remboursement de l'essence, du moins une partie car avec eux il ne faut pas rêver.
Je m'en rappellerai de cette maudite hospitalisation, loin de ma famille, de mon chéri, entourée d'incompétents et de gens inhumains.
A la base j'avais été contactée par France 2 pour faire un reportage sur le service là où j'ai été opérée car ce sont les seuls à utiliser une imprimante en 3D pour préparer le type d'intervention que j'ai eu. Je devais être filmée avant et après mon opération et apporter mon témoignage. La journaliste a dû repousser son reportage car elle a eu un contre-temps. Heureusement que cela ne s'est pas fait vu l'enfer que j'ai vécu. Remarquez, peut-être que j'aurais été mieux traitée si les caméras avaient été là.
Enfin, voilà mon aventure, le calvaire que j'ai vécu et que je ne souhaite à personne.
Maintenant je dois lutter contre une parésie faciale (c'est un peu comme une paralysie mais en moins grave). J'essaie de faire chaque jour quelques petits exercices pour retrouver la mobilité de mon oeil gauche et de ma bouche. Je les fais de moi-même car on m'a laissé quitter l'hôpital sans aucune consigne que ce soit pour la parésie, les douleurs, etc. à part "soyez patiente !". On m'a juste donné une prescription médicale avec des anti-douleurs et antibiotiques pour 7 jours ! Pour la kiné, je dois attendre la rentrée, en septembre ! Je me force à masser mon visage même si c'est douloureux car je ne veux pas que les chairs restent dures comme du béton. Je fais tout pour qu'elles retrouvent leur mobilité. Je suis encore enflée mais plus autant qu'après l'opération quand même sinon ce serait invivable. Les douleurs ça va ça vient. Parfois c'est supportable, parfois non. Ma convalescence va être très longue je pense et très éprouvante. Je suis très fatiguée mais je me force quand même à marcher un peu dans le jardin. Là aujourd'hui, je tenais absolument à vous donner de mes nouvelles.
Je tenais à remercier les personnes qui ont envoyé un ou plusieurs mails à mon chéri pour prendre de mes nouvelles ou qui ont laissé un commentaire suite à mon article précédent.
Merci également à Caroline que je connais depuis peu mais qui m'apporte beaucoup même si elle ne s'en rend pas forcément compte.
Je tenais également à remercier Clau et Marie-Claude qui sont les seules à m'avoir envoyé une carte à mon domicile. Je pensais que plus de personnes m'écriraient mais c'est pas grave. Il y a pire dans la vie. J'ai appris à relativiser.
Tout ce qui compte maintenant c'est mon rétablissement. J'espère que je serai en forme le mois prochain pour fêter mes 40 ans et que je pourrai manger un bout de gâteau car pour l'instant c'est régime liquide. Si vous voulez maigrir lol mangez comme moi. J'ai perdu 3 kilos ! Non, je plaisante !! Profitez d'avoir une bonne mâchoire, d'être en bonne santé pour manger ce qui vous fait envie. On est peu de choses, on peut disparaître en un instant alors profitez au mieux de la vie, de ceux que vous aimez...
Je vous dis à bientôt et vous fais de très gros bisous.
PS : Si j'ai le courage, je prendrai en photos deux coussins que j'ai fait avant mon hospitalisation et je vous montrerai ça.
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